Dos comités de bioética certificaron la condición de salud irreversible, tres dictámenes recomendaron el retiro del soporte vital y que se respete la voluntad del paciente, expresada por la familia. Tras el incumplimiento por parte del hospital, la familia decidió presentar un recurso de amparo y aguardan un fallo favorable que se viene dilatando con el correr de las semanas. Conversé con Carlos Pecas Soriano para que nos ayude a comprender por qué el encarnizamiento terapéutico de prolongar la vida de J. S. de manera artificial e indigna.
J. S. tiene 64 años y está internado en el Hospital de Urgencias en estado vegetativo persistente desde el 12 de marzo de este año. En un violento asalto, fue golpeado y dejado en la calle. Ingresó al hospital con diagnóstico de traumatismo craneoencefálico grave y broncoaspiración. Luego de dos meses en terapia intensiva sin recuperación, fue trasladado a piso, donde permanece sin mejoría. Su familia solicitó al personal de salud y al Comité de Bioética del hospital el retiro del soporte vital, tal como era la voluntad del paciente.
Por Veronika Ferrucci para La Tinta
Las recomendaciones de los Comités de Bioética no son vinculantes, cumplen la función de ser orientativas y estos tienen la importancia de estar compuestos por personas notables que tienen amplia trayectoria en el tema. El primer dictamen del Comité de Bioética del Hospital de Urgencias que recomendó el retiro del soporte vital no fue tenido en cuenta. Luego de la segunda recomendación del Comité, el 5 de junio, desde el nosocomio dieron curso y le retiraron el soporte vital de alimentación por sonda e hidratación por vías artificiales. A los 5 días y sin consultar a la familia, el personal de salud le conectó la sonda. Con la argumentación de que consideraban que “no había pasado el plazo necesario para corroborar que su estado vegetativo fuera permanente -12 meses-”.
Quienes atravesamos procesos de muerte digna realizamos duelos largos. Respetar la voluntad y autonomía de una persona querida es un acto de amor y, sobre todo, de comprensión del pedido de dignidad, pero duele y son procesos extensos. Asumir la decisión y luego despedirse antes de la desconexión, del retiro del soporte vital, es difícil. ¿Te imaginás despedirte y que del hospital te llamen porque decidieron volver a conectar a tu papá?
El director del Hospital llamó a la ministra de Salud, Gabriela Barbás, quien convocó al Comité Provincial Ad Hoc de Muerte Digna -establecido por ley- que se reúne en casos dilemáticos, integrado por: Armando Andruet, Carlos Soriano, Iris Alicia Maders, Fernanda Marchetti, Andrés Toledo, Julio Bártoli y Magalí de Lourdes Ré. Luego de dos días de deliberación, expresaron en un informe de 15 páginas la recomendación y orientación al director a que “sin dilaciones indebidas, se lleve a curso el pedido de los familiares de J. S. a no ser que la situación clínica cambie o que la familia cambie su voluntad”. El Dr. Andruet, que fue miembro del Tribunal Superior de la Provincia, explicó que la decisión de la comisión se basó en dos aspectos fundamentales, “el carácter irreversible del estado del paciente y el reclamo de la familia”.
Sin avances, la familia recurrió a la vía judicial y presentó un recurso de amparo para que se respete la voluntad del paciente. La Cámara en lo Contencioso Administrativo de Segunda Nominación tiene que emitir una resolución al respecto, a través del tribunal conformado por las juezas María Ortiz, María Soledad Puig y Daniela Sosa.
Conversamos con el Dr. Carlos Pecas Soriano, especialista de larga trayectoria en el tema de muerte digna, integrante del Comité de Bioética Ad Hoc y actor clave en las modificaciones de las leyes sobre el tema, para comprender cómo es posible que, en un marco legal que favorece el morir con dignidad en casos de irreversibilidad y ante la voluntad de la persona, exista tanta dilación. Para él, muchas personas que integran los equipos de salud confunden “dejar morir con permitir que la naturaleza actúe. J. S. está en una situación incurable, no es posible restaurar su salud. Se pusieron a discutir sobre el estado de irreversibilidad en vez de lo incurable. J. S. había manifestado no querer vivir en condiciones como las que está atravesando. Su familia, compuesta por la ex pareja, la pareja actual, su hermana y tres hijos, así lo expresaron al Comité de Bioética. Todos sabían que no quería morir de esa manera y que quisiera el retiro del soporte vital”.
El médico especialista explica cuáles son las características de los estados vegetativos persistentes (EVP): “Son la no evidencia de conciencia de sí o del medio, e incapacidad para interactuar. Para que se transforme en permanente, deben pasar -al menos- 3 meses si es por causa hipóxica -falta de irrigación de oxígeno en el cerebro- y de 12 meses si es por causa traumática. Las posibilidades de recuperación son muy limitadas, con múltiples secuelas y una calidad de vida ínfima. En pacientes de más de 50 años, con más de 4 meses de EVP, sólo se recuperan del 3 al 5% y quedan con lesiones gravísimas, estado mínimo de conciencia, postrados. J. S., además del grave traumatismo de cráneo, tuvo broncoaspiración -situación que se produce cuando secreciones o sangre ocupan ambos pulmones- muy posiblemente por haber estado sangrando a causa del golpe que recibió y haber aspirado sangre. Que es un dato importante, porque el pronóstico empeora en caso de que el paciente no haya recibido una oxigenación adecuada en los momentos iniciales a nivel cerebral. Si bien es cierto que, al no haber transcurrido los 12 meses para catalogarlo como ‘permanente’, podemos inferir –por la abundante bibliografía mundial y nuestra experiencia personal– que estos pacientes, aún en el caso de presentar mejorías, son excepcionales y quedan con grandes secuelas neurológicas con una pobrísima calidad de vida. Es un paciente incurable en todo el sentido de la palabra”, detalla Soriano en diálogo con La tinta.
Y agrega: “En estos tipos de cuadros, no reconocen, no tienen dolor, no saben que no saben, no son capaces de sentir alegría, dolor, placer, nada”.
¿Y qué dicen las leyes al respecto?
La Ley Nacional n.° 26.742 de 2012 que modifica la Ley n.° 26.529 que estableció los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la Salud, en su artículo 1 inc. e dice que: “ (…) el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable”.
La Ley Provincial n.° 10.058 de 2012 tiene por objeto “establecer, regular y garantizar el derecho que tiene cualquier persona a decidir en forma anticipada su voluntad respecto a la negativa a someterse a medios, tratamientos o procedimientos médicos de encarnizamiento terapéutico que pretendan prolongar de manera indigna su vida”. La ley 10.421 de 2016 introduce modificaciones para quedar en consonancia con lo establecido en el Código Civil y Comercial que amplía sobre la Declaración de Voluntad Anticipada y crea el Registro y el Comité de Bioética Ad Hoc para casos dilemáticos.
El Registro Único de Voluntades Anticipadas que depende del Ministerio de Salud, en el cual las personas pueden firmar una declaración jurada al respecto, estuvo dos años sin funcionar. Hay muy pocas personas inscritas porque, en realidad, no se conoce su existencia. Sin embargo, no es obligatorio realizar este registro, alcanza con expresar nuestra voluntad a familiares y personas allegadas, y al personal de salud en caso de tener conciencia para ello. Y eso es lo que vino a reforzar el nuevo Código Civil y Comercial en su Artículo 59, que introduce una especificación que es muy importante para los casos de enfermedad irreversible, incurable o cuando se encuentre en estado terminal -es disyuntivo, no quiere decir que tenga que tener las tres situaciones-. ¿Qué pasa si la persona padeciente no ha podido expresar al personal de salud su voluntad por tratarse de un accidente, por ejemplo? “Si la persona se encuentra absolutamente imposibilitada para expresar su voluntad al tiempo de la atención médica y no la ha expresado anticipadamente, el consentimiento puede ser otorgado por el representante legal, el apoyo, el cónyuge, el conviviente, el pariente o el allegado que acompañe al paciente, siempre que medie situación de emergencia con riesgo cierto e inminente de un mal grave para su vida o su salud. En ausencia de todos ellos, el médico puede prescindir del consentimiento si su actuación es urgente y tiene por objeto evitar un mal grave al paciente”.
Soriano también destaca el fallo “D.M.A. s/declaración de incapacidad” de la Corte Suprema de Justicia de la Nación al que considera paradigmático. Fue en 2015 sobre un caso en Neuquén, en que el paciente no había brindado ninguna instrucción formalizada por escrito respecto a qué conducta médica debía adoptarse en una situación irreversible como la que se encontraba. La Corte aconsejó que deben evitarse judicializaciones innecesarias de decisiones relativas al cese de prácticas médicas, ya que esto conlleva un desgaste innecesario y agotador, tanto para la familia como para los profesionales de la salud, que podrían verse involucrados en algún proceso legal indeseado, con la mejor de las intenciones.
“La familia fue vulnerada por el accidente, por la enfermedad, por no cumplirse su voluntad, doblemente vulnerada por cumplirla y por echarse para atrás, y ahora a transitar por la vía judicial el recurso de amparo. Que están dilatando con la feria judicial primero, luego con el pedido de muchísimos informes. Estamos ante un leading case, que marcará un paradigma para que nunca más suceda esto. Mientras tanto, J. S. y su familia van a haber sufrido cuatro meses de más”, destacó Soriano.
*Por Verónika Ferrucci para La tinta / Imagen de portada: Javier Ferreyra / La Voz.
